Maria Rocío Lois Suárez. Neuro-Kranio-Vertebrales Syndrom, Filum-Krankheit, Arnold-Chiari Syndrom Typ I, multiple Bandscheibenschäden.

ICSEB, 29 April, 2019

Eingriffsdatum: 22.11.2018



Zunächst meine tiefste Dankbarkeit gegenüber dem Ärzteteam unter der Leitung von Dr. Marco V. Fiallos und meine Glückwünsche an Dr. Royo Salvador zu diesem 10-jährigen Jubiläum des Instituts.

Ich möchte, dass mein Erfahrungsbericht als Danksagung für ihre langjährige Arbeit und ihre Bemühungen verstanden wird und als Zeichen der Zuverlässigkeit der Technik des Filum-Systems, für die sie so hart gearbeitet haben.

Ich möchte auch, dass Sektoren erreicht werden erreicht, sowohl Dozenten als auch Ärzte, um zum Nachdenken anzuregen und die Bedeutung von Schulungen hervorzuheben, damit Fälle wie meiner nicht in die administrative und soziale Ausgrenzung fallen.

Ich möchte auch das Gewissen einiger medizinischer Fachkräfte anrühren, die ihre Arbeit auf unpersönliche Weise ausführen, ohne das Leiden von Patienten zu berücksichtigen, die nicht die notwendigen Mittel haben, um sich Gehör zu erschaffen.

Bis zum Mai 2018, dem Datum, an dem ich mit dem ICESB Kontakt aufgenommen habe, hatte niemand meine unterschiedlichen und immer heftigeren gesundheitlichen Probleme auf die Existenz einer Rückenmarkstraktion zurückgeführt, noch den Verdacht gehegt, dass ein Chiari vom Typ I gibt vorliegen könne, und noch viele weniger meine Symptome mit einer schrecklichen Krankheit, der Syringomyelie (zentralmedulläre Ischämie-Ödem), in Verbindung gebracht.

In meinen Kindheitserinnerungen gibt es Muskelschmerzen, orthopädische Einlagen, wiederholte Halsentzündungen und Bronchitis. In der Jugend viel körperliche und geistige Müdigkeit, um mit den für Alter typischen Studien und Leben fertig zu werden.

Es war, als ich anfing zu arbeiten, als Herzrasen, Brustschmerzen, Atemnot, ständige Halsentzündungen, später Ohrenentzündungen, und der Schwindel begannen. Ich hatte Heiserkeit auf ein Minimum an Anstrengung und hatte das Gefühl, ständig unter Grippe zu leiden.

Antibiotika und Entzündungshemmer wurden zu meinen üblichen Begleitern.

Mit Beginn meines dritten Lebensjahrzehnts, traten sporadische Episoden von Schulter- und Armschmerzen auf. Wegen der Schmerzen in den Beinen im Bett, konnte ich mich nicht entspannen (jemand dachte, es sei rheumatisches Fieber, obwohl der rheumatische Faktor sich mit der Zeit als negativ herausstellte). Diese Schmerzen verstärkten sich und wurden chronisch, was zu einem Kraftverlust in den Händen, Kribbeln und Unempfindlichkeit führte.

Es wurde ein bilaterales Karpaltunnelsyndrom diagnostiziert. Nachdem ich fast ein Jahr rund um die Uhr gearbeitet hatte und nicht geschlafen hatte, schlugen sie eine Operation vor.

Ich entschied mich auch für eine Halsoperation aufgrund der Entzündungen, da sie bei Penicillin-Behandlungen nur vorübergehend vorübergingen.

Zu Beginn der 40er Jahre verstärkten sich Muskelschmerzen, Steifheit und gewohnheitsmäßige Müdigkeit. Vielleicht muss ich mich entspannen und Verantwortlichkeiten delegieren. Dies passiert jedoch nicht in meinem Alter.

Häufige Nackschmerzen und Torticollis sind häufig, Arthralgien treten in Erscheinung. Die Episoden von Herzrasen ernsthafteren Untersuchung des Herzens und einer Behandlung mit Bisoprolol.

Später wurde von einer möglichen Fibromyalgie gesprochen. Ich ging zum Rheumatologen und aufgrund einer Blutuntersuchung wird ich bei Polymyalgie diagnostiziert und eine Behandlung mit Kortikosteroiden und Muskelrelaxantien empfohlen. Am Anfang klingen die Schmerzen ab, aber nach einiger Zeit tauchen sie stärker wieder auf. Die Schlaflosigkeit beginnt sich bemerkbar zu machen und damit mehr Schwindel, und schwache Abwehrkräfte.

Nach meinem 50. Geburtstag, zusätzlich zu den Symptomen der Wechseljahre, hatte ich weiterhin Schwindel, Schmerzen in den oberen und unteren Extremitäten, den Rippen und Knien vorhanden, was das Treppensteigen und die Kniekraft unmöglich machte. Zeitweise Ischiasschmerzen.

Auf den MRT Bildern sind Bandscheibenprobleme in der Lendenwirbelsäule, Halswirbelsäule, und in den letzten zwei Jahren auch in der Brustwirbelsäule zu sehen.

Diagnose eines myotensiven zervikalen Syndroms. Die Verändung meiner Stimmlage wird zur Gewohnheit. Die Schwierigkeiten, in Ermüdungszuständen zu schlucken. Der Verlust des Gleichgewichts und die Situation der Instabilität.

Im Jahr 2016 erleide ich einen Arbeitsunfall, bei dem ich die Treppe hinunterfalle und mir das linke Handgelenk breche. Ich fiel auf den unteren Teils des Rückens. Der Leidensweg eines beständigen und pochenden Schmerzes ohne Remission beginnt.

In der Rheumatologie wurde bei mir ein stark eingeklemmter Nerv Lendenwirbelsäule diagnostiziert, obwohl die Verwaltung es für einen degenerativen Prozess hielt.

In der Traumatologie wird eine Knochendensometrie mit de Ergebnis mit Osteoporose -3 empfohlen.

Es folgt der Versuch einer Behandlung mit Bisphosphonaten und das Ergebnis ist eine extreme Steifheit der Wirbelsäule und Bewegungsunfähigkeit, die hauptsächlich die linken Gliedmaßen betrifft. Man empfiehlt eine Szintigraphie (ich weiß es immer noch nicht genau, warum). Nach einer Erholungsphase wird eine Behandlung für Arthrose und Arthritis empfohlen. Ich greife auf Ozoninfiltrationen zurück, ohne Ergebnisse. Die Folgeerscheinungen neuropathischer Schmerzen im linken Bein und in den Füßen bleiben ebenso bestehen wie die Schmerzen im unteren Rücken.

Zwischen den Jahren 2017 – 2018 begann das Zittern und das ein salziger Geschmack im Mund, immer begleitet von unerträglichen Schmerzen im unteren Ende der Wirbelsäule.

Das Gefühl, dass jeden Tag der Kiefer schiefer steht (wie ausgerenkt), die Neuralgien, das Stechen in den Augen, das Verschlucken und der plötzliche Verlust der Stimme.

In der Neurologie wird dies als zervikales Impingement interpretiert und Physiotherapie empfohlen. Die Reaktion ist sehr schlecht, nach 4 Sitzungen verliere ich an Kraft in den Beinen.

Schwache Abwehrkräfte, Harnwegsinfektionen, Herpes Zoster an den Armen. Behandlung mit Virostatika und Antikonvulsiva. Schmerzen beim Stuhlgang und extreme Verstopfung. Hyperthermie bis 32 ° C.

An diesem Punkt angelangt, bleiben mir nur zwei Möglichkeiten. Zu Gott zu beten, dass er mich holt oder einen Weg zur Heilung zu suchen.

Ich beginne, im Internet zu recherchieren und Symptome in Zusammenhang zu bringen. Zufällig finde ich auf You-Tube ein Video über Chiari. Das kommt mir bekannt vor. Ich entdecke die ICSEB-Seite und die Informationen, die sie bringt, lassen mich denken, dass man mir Barcelona mir helfen kann. Ich bitte im Mai 2018 um einen Termin.

Nach Bewertung eines MRTs, teilt mir das Ärzteteam mit, dass ich neben den verschiedenen Bandscheibenschäden, an einem Tiefstand der Kleinhirnstonsillen und der durch einen übermäßig gestrafften Filum terminale ausgelöste Rückenmarkstraktion , der Filum-Krankheit leide.

Ich empfinde eine Mischung aus Trauer und Wut, als ich dies erfahre. Wie bin ich hier angelangt?

Ich versuch de materiellen Mittel zusammenzubekommen und terminiere den Eingriff für den vergangene November.

Alles verlief so, wie das Ärzteteam es mir beschrieben hatten, obwohl meine Erwartungen anfangs weit unter dieser Entwicklung waren.

Die Tatsache, dass ich zu Fuss herausgekommen bin und eine Reise von 1000 km auf mich nehmen konnte, gibt mir viel Sicherheit. Auf der Reise bemerkte ich eine visuelle Klarheit, an die ich nicht gewöhnt war.

Es waren 3 Monate, in denen ich immer noch Schmerzen hatte (meistens im Lumbarbereich), aber anders als der stechende Schmerz von voher. Dieser Dolch, bildlich gesprochen, der zwischen den Pobacken steckte, verschwand. Die Schmerzen in den Füßen wurden abgeschwächt und treten nur als Ermüdungserscheinungen auf.

Steifheit und mangelnde Flexibilität sind dabei, wegzugehen. Die Darmfunktion wurde reguliert. Das einzig Negative ist ein Gefühl der Nervosität (auf die auch persönliche und Arbeitsangelegenheiten Einfluss nehmen können) und die mangelnde Stabilität in der Sicht (die ich zu verschiedenen Tageszeiten als sich verändernd empfinde). Ich hoffe, dass beide durch die Aktivierung der zerebralen Durchblutung nach und nach verschwinden.

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